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Bisogna parlare di Endometriosi

Poiché sempre più donne affette da endometriosi si tolgono la vita a causa della mancanza di sostegno, ci poniamo la domanda: perché la condizione debilitante non viene trattata con la gravità che merita?

Per molte donne, crampi, mal di schiena e nausea fanno tutti parte del pacchetto quando è quel periodo del mese - un inconveniente nel migliore dei casi e un giorno a letto nel peggiore dei casi.

Ma per quelli con endometriosi, un periodo può essere debilitante, causando un dolore accecante che può portare a blackout e persino infertilità.

Nonostante il fatto che colpisca una donna su dieci in tutto il mondo e l'impatto dannoso che sta avendo sulle loro vite, la condizione nascosta riceve pochissima attenzione da parte dei media, quasi nessun finanziamento per la ricerca e può essere sconcertante sette anni e mezzo diagnosticare.

Perché allora, se è così comune, è stata accolta una mancanza di sostegno che in alcuni casi ha spinto al suicidio chi ne soffriva?

L'endometriosi è quando il rivestimento dell'utero inizia a crescere al di fuori dell'utero e in altre parti del corpo. Spesso diffondendosi all'interno della cavità pelvica su ovaie, intestino e vescica, può anche – in rare occasioni – raggiungere fegato, polmoni e cervello.

Sebbene il tessuto non sia dove dovrebbe essere, risponde comunque agli ormoni femminili durante tutto il ciclo mestruale, ispessendosi e cadendo come farebbe durante un periodo.

Senza una via di fuga, questo provoca irritazioni, infiammazioni e dolori lancinanti al minimo movimento, nonché lo sviluppo di tessuto cicatriziale che può legare tra loro organi interni normalmente mobili.

È comprensibile quindi che senza ricevere l'attenzione necessaria che meritano, le donne con i sintomi della condizione si siano sentite sole e incapaci di farcela.

Infatti, secondo la BBC, delle 13,500 donne che hanno preso parte a uno studio che esplorava come la convivenza con l'endometriosi le avesse influenzate, metà degli intervistati ha rivelato di aver avuto pensieri suicidi e di aver fatto affidamento su antidolorifici prescritti per superare la giornata.

A seguito di questi risultati, il governo del Regno Unito si sta ora preparando ad avviare un'indagine sulla condizione, rendendosi finalmente conto che le sue implicazioni fisiche e mentali sono qualcosa che davvero non può più essere trascurato.

"Queste cifre sono un duro promemoria del fatto che la salute fisica e mentale non sono percepite separatamente, ma i servizi sanitari ancora troppo spesso non possono affrontarle entrambe allo stesso tempo", afferma l'amministratore delegato del Center for Mental Health Sarah Hughes.

Sebbene sia davvero un passo nella giusta direzione per affrontare questo problema, cosa dice la mancanza intrinseca di qualsiasi azione precedente sull'atteggiamento della società nei confronti della salute delle donne?

Davvero un ottimo affare. Oltre alla quasi assenza di qualsiasi informazione online sull'endometriosi, il fatto che si sia appena fatto qualcosa al riguardo dimostra che la salute delle donne semplicemente non è presa sul serio come quella degli uomini.

Essendo uno dei problemi ginecologici più comuni nel Regno Unito, dobbiamo chiederci perché non sia considerato una priorità trattare allo stesso modo di altre malattie che colpiscono entrambi i sessi o solo gli uomini. E perché, quando i governi hanno il compito di scegliere quali tagli fare, spesso sono le donne a essere colpite più duramente.

'Quando sono andato dal mio medico di famiglia mi è stato detto che il servizio di ginecologo era stato tolto da ospedali e cliniche. Abbiamo visto così tante decisioni dannose come questa su tutta la linea, un'altra enorme svalutazione della salute delle donne", afferma Mattie Lacey-Davidson, che soffre di endometriosi da oltre un decennio.

Gli uomini sono stati tradizionalmente in prima linea nel processo decisionale in merito a quali condizioni dovrebbero ricevere finanziamenti, spesso scelti al posto delle donne per provare nuovi farmaci o trattamenti perché i corpi femminili non sono considerati "predefiniti" in queste circostanze.

Di conseguenza, sono stati investiti pochissimi investimenti nella ricerca per affrontare l'endometriosi e questo deve urgentemente cambiare per ridurre i tempi di diagnosi e sviluppare trattamenti efficaci.

"Troppo spesso alle donne viene detto che il loro dolore è "normale" o "nella loro testa", afferma Emma Cox, CEO di Endometriosis UK. "Dato che si tratta di una condizione nascosta, può essere difficile per le persone con la malattia convincere gli altri a capire o credere al livello di dolore di cui stanno soffrendo".

Il "divario del dolore di genere" è evidente qui. Questo si riferisce all'abbandono delle condizioni delle donne puramente a causa del loro sesso, che scaturisce da una riluttanza culturale e istituzionale a superare i pregiudizi che le donne sono inclini a reagire in modo eccessivo.

All'interno della professione medica, l'emarginazione delle donne ha visto innumerevoli pazienti allontanarsi e dire di smettere di lamentarsi, in particolare quelle con una storia di "isteria" (un termine obsoleto con connotazioni enormemente sessiste in sé).

Se il benessere mestruale delle donne non è un'area di cui le persone si sentono completamente a proprio agio a parlare, e se non vengono prese sul serio a causa del loro genere, coloro che soffrono continueranno ad affrontare enormi barriere nell'accesso al trattamento giusto al momento giusto e questo ha bisogno da rettificare.

"In quanto donne, i servizi sanitari sono stati storicamente messi contro di noi, le nostre menti e i nostri corpi, lasciandoci sottovalutate, ignorate e credute", afferma Lacey-Davidson.

"Ci sono stati appuntamenti dal medico di base in cui i miei sintomi sono stati completamente respinti e devo chiedermi quanto meglio la condizione sarebbe compresa, presa sul serio e più prontamente diagnosticata se non fosse isolata dal corpo femminile", aggiunge.

Riuscire a garantire qualsiasi tipo di valutazione per il dolore estremo che circonda le mestruazioni non dovrebbe essere un lavoro ingrato. E non dovrebbero volerci anni per convincere i medici a fare qualcosa al riguardo, soprattutto perché le condizioni ginecologiche minacciano la fertilità e riducono drasticamente la qualità della vita delle donne.

Jaimee Rae McCormack, che soffre anche lui della malattia, crede che gli operatori sanitari dovrebbero essere più istruiti su come affrontarla e che dovrebbero essere istruiti a diagnosticare e curare le persone allo stesso modo, indipendentemente da chi sono e da cosa. ne stanno soffrendo.

"Devono aprire gli occhi e imparare un po' di più", dice. "Se venissero formate più persone, si risparmierebbero tempo, denaro, mentalità e vite delle persone".

Questo è ovviamente un punto di partenza significativo, ma è altrettanto importante che il pubblico capisca quanto sia grave l'endometriosi e chi meglio diffondere la consapevolezza rispetto alle celebrità e ai personaggi pubblici a cui ammiriamo?

L'attrice Lena Dunham è una delle tante donne famose che è stata aperta sulla sua esperienza con la condizione, condividendo il suo viaggio con i suoi tre milioni di follower su Instagram e in un saggio personale che ha scritto per Vogue.

Sebbene i trattamenti vadano dagli antidolorifici da banco di tutti i giorni e la pillola contraccettiva alle procedure mediche e alla chirurgia invasiva, non esiste ancora una cura semplice e talvolta l'isterectomia è l'unica opzione.

"Con un dolore come questo, non potrò mai essere la madre di nessuno, anche se potessi rimanere incinta, non c'è niente che possa offrire", ha detto Dunham dopo aver scelto di farsi rimuovere l'utero, un modo molto più estremo di combattere la malattia.

La sua decisione è stata impossibile, ma la sua onestà è ammirevole e ha iniziato la conversazione attesa da tempo sull'importanza che le donne prendano il controllo del proprio corpo.

"So che un'isterectomia non è la scelta giusta per tutti", ha detto. "Che non è una garanzia che questo dolore scomparirà e che lo stai facendo a causa della tua convinzione profondamente radicata, essenziale e - a mio avviso - femminista che le donne dovrebbero essere in grado di fare una scelta su come vogliono trascorrere la loro gravidanza anni'.

Dunham spera in un mondo in cui la malattia non sia identificata con la debolezza e dove i problemi di salute mentale non escludano quelli fisici.

"Sono una delle tante donne che cercano un senso di benessere costante, combattono contro i tradimenti dei loro corpi e che sono spesso accolte con scetticismo da medici formati per vedere i periodi dolorosi come la sorte delle donne che dovrebbero imparare a sorridere e sopportalo», dice.

Il fatto che le donne debbano lavorare molto duramente solo per dimostrare ciò che già sanno sul proprio corpo e implorare ciò di cui hanno bisogno per stare bene è ancora una volta sintomatico di una più ampia questione storica secondo cui gli uomini sono più privilegiati delle donne all'interno della comunità medica.

Ma i tempi stanno davvero cambiando. Il sondaggio della BBC e l'inchiesta del governo hanno finalmente portato alla luce che il dolore mestruale estremo non è normale e non dovrebbe essere stigmatizzato.

Sta anche dando alla condizione l'attenzione dei media tanto necessaria, una mossa gradita per aiutare le persone a provare meno vergogna quando ne parlano. La cura evidentemente deve andare oltre la diagnosi, raggiungendo le persone quando sono giovani per prevenire anni di traumi solitari, stress, frustrazione e dolore perché coloro che soffrono sono non da solo.

Il sostegno mostrato finora alle celebrità che hanno condiviso le proprie esperienze con l'afflizione è indicativo di un futuro promettente, ma dobbiamo continuare a sforzarci di incoraggiare una discussione più aperta e rompere il tabù sulla salute delle donne. È quasi ora.

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