Opinione – non sappiamo ancora nulla del diabete

Inciso nel NHS

Goulding è il fondatore e amministratore delegato di Workout For Less, un rivenditore di sport e fitness nel Buckinghamshire.

Mi dice che è stato fortunato ad avere un medico di famiglia che è stato veloce nel diagnosticare i suoi sintomi come di tipo 1 – e non di tipo 2 – e ha un team "fantastico" di infermieri e consulenti specializzati nel diabete con cui ha lavorato da allora.

Fortunatamente, nel Regno Unito, i diabetici di tipo 1 ricevono prescrizioni gratuite e hanno accesso a team di infermieri e psichiatri del diabete che aiutano le persone a passare a questa nuova vita dopo la diagnosi. E se sei fortunato come Goulding, il tuo medico di famiglia saprà esattamente come aiutarti con qualsiasi ulteriore preoccupazione quotidiana, oltre ad approvare la ripetizione del farmaco.

Purtroppo il mio medico di base no. La prima volta che mi ha incontrato dopo la mia diagnosi ufficiale, ha provato a prescrivermi pastiglie di colesterolo, che sono usate per trattare i diabetici di tipo 2 o i diabetici di tipo 1 che hanno avuto la condizione per oltre un decennio e hanno una storia di danno renale. Anche coloro che hanno più di 40 anni possono beneficiare del farmaco.

"L'altro giorno ho letto di loro su Internet", ricordo che disse. "Funzionano davvero bene e penso che dovresti iniziare a prenderli immediatamente."

L'ho interrotta allora, dicendole che non ce n'era bisogno. Ero sotto insulina ed era tutto ciò di cui avevo bisogno. Ma ha continuato, prima di esortarmi a spiegare perché avevo bisogno di insulina e perché ne avevo bisogno così tanto ogni mese.

Ricordo di essermi sentito scioccato. Non solo questo professionista medico stava cercando di darmi qualcosa che chiaramente non era necessario e potenzialmente dannoso, ma stava mettendo in dubbio il mio bisogno di un farmaco senza il quale il mio corpo non può funzionare.

Ha cambiato idea solo dopo aver telefonato a una farmacia locale per "assicurarsi che avessi davvero bisogno di insulina" e non di compresse di colesterolo, cosa che ovviamente hanno confermato.

Goulding osserva che questo è un errore comune.

"Il diabete di tipo 1 è molto meno comune del tipo 2, quindi, sfortunatamente, viene spesso confuso", afferma. I media spesso aumentano questa confusione, raggruppando le malattie sotto un'unica parola ombrello, quindi il pubblico non dovrebbe essere accusato di essere disinformato, aggiunge.

Ma se anche i nostri medici di base sbagliano, c'è un grave problema radicato nel sistema sanitario.

Goulding afferma che è importante che i medici generici e gli infermieri non specializzati siano a conoscenza dei primi sintomi per diagnosticare la condizione, nonché delle complicazioni che un diabetico di tipo 1 può sperimentare per evitare che la causa sottostante venga ignorata.

Ai diabetici di tipo 1 viene spesso diagnosticata erroneamente il diabete di tipo 2 a causa dei sintomi che le due condizioni hanno in comune, ma questo può essere dannoso per qualcuno il cui pancreas non funziona più.

"La cattiva gestione del diabete di tipo 1 può avere conseguenze devastanti a lungo termine", aggiunge Goulding.

Questo problema potrebbe essere risolto attraverso una formazione più mirata sul diabete di tipo 1 insieme a una formazione di aggiornamento continua per medici generici e infermieri, afferma. "Anche la formazione medica iniziale dovrebbe porre maggiore enfasi sul tipo 1."

Gli scienziati devono ancora scoprire come è causato il diabete di tipo 1 e come può essere curato. Nel frattempo, ogni giorno vengono creati nuovi concetti e tecnologie per aiutare a supportare coloro che vivono con questa condizione. Una formazione medica continuamente aggiornata garantirebbe ai professionisti medici di rimanere al corrente su come offrire ai propri pazienti la vita più normale possibile mentre attendono una cura.

Quindi, da dove dovrebbe iniziare l'istruzione?

Goulding crede che mantenere viva la conversazione sul diabete di tipo 1 sia online che offline, e attraverso enti di beneficenza, sia fondamentale.

I diabetici che parlano della condizione stessa possono aiutare sfondare il muro della disinformazione – che sia ad amici e colleghi o su blog e social media. Anche i membri della famiglia che vivono con i diabetici possono aiutare a diffondere la consapevolezza ricondividendo le informazioni nelle proprie comunità separate, afferma Goulding.

Su una scala più significativa, osserva, i membri della comunità di tipo 1 devono respingere e sfidare i media quando travisano, confondono o non riescono a distinguere tra diabete di tipo 1 e tipo 2 in modo che i giornalisti possano riportare in modo più accurato le storie sul diabete.

Rompere il muro della disinformazione che incoraggia i nostri medici a prescrivere informazioni sbagliate e mette in pericolo la vita non è però completamente nelle mani dei diabetici. Dopotutto, rappresentiamo solo il 7% della popolazione del Regno Unito. È necessario un cambiamento sistematico e deve iniziare dall'interno del nostro mondo dell'istruzione.