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Opinion – nous ne savons toujours rien sur le diabète

Plus de 4.9 millions de personnes au Royaume-Uni souffrent de diabète, avec 13.6 millions de personnes supplémentaires à risque de contracter le diabète de type 2 et 850,000 XNUMX autres non diagnostiquées. N'est-il pas temps que nous nous renseignions collectivement sur la maladie ?

Cela fait un an que j'ai reçu un diagnostic de diabète de type 1, mais il y a encore des jours où j'oublie que j'ai la maladie. La connaissance et l'expérience de ce que c'est que de l'avoir pleinement se sont infiltrées très lentement au cours des derniers mois, peut-être à cause du peu de conseils que j'ai reçus tout au long.

La plupart de ce que j'ai appris, je l'ai appris seul. Le reste, je l'ai récupéré sur les réseaux sociaux et dans des podcasts, créés par d'autres diabétiques de type 1 qui savent aussi à quel point il peut être solitaire de découvrir cette maladie seul.

Bien qu'Internet ait été un endroit merveilleux pour moi, il m'a également dirigé vers de nombreuses informations qui, franchement, étaient trompeuses et en grande partie fausses. Internet abrite une grande quantité de mythes sur le diabète, comme la façon dont de grandes quantités d'exercice et un régime sans glucides empêcheront tout le monde de contracter le diabète de type 1.

En tant que personne ayant vécu avec un trouble alimentaire strict et une dépendance à l'exercice pendant des années, je savais que cette information ne pouvait pas être vraie. Mais ce n'est pas le problème.

La mer de mythes sur Internet reflète le peu de connaissances du grand public sur le diabète. Cela peut être drôle dans certains cas, mais dans d'autres, cela pourrait finalement mettre la vie de quelqu'un en danger.


Diabète : le bon ou le mauvais type ?

Ben Goulding, 31 ans, a reçu un diagnostic de diabète de type 1 il y a sept ans. Il est l'un des nombreux à penser que son état est largement incompris.

Il raconte des moments où des membres du public, des amis et même sa propre famille ont déjà fait commentaires et a posé des questions sur sa maladie, notamment si elle était causée par la consommation de beaucoup de sucre dans son enfance ou si le diabète était «auto-infligé».

Goulding m'a dit qu'on lui avait demandé un jour si le type 1 était "le bon type ou le mauvais type" - une étiquette qui distingue souvent à tort le type 1 du type 2, et qui ajoute à la stigmatisation à laquelle de nombreux diabétiques de type 2 sont soumis en raison de sa association fréquente avec l'obésité et la vieillesse.

"Cela peut me frustrer un peu quand les gens me disent ce qu'ils pensent que je peux ou ne peux pas manger ou offrir certaines friandises", ajoute-t-il. "Bien que je m'y sois habitué, alors je laisse tomber."

Et les commentaires mal informés sont normalement faits avec de bonnes intentions, donc une correction amicale est généralement le meilleur remède, ajoute-t-il.

Une fois, Goulding a été arrêté par un agent de sécurité dans son supermarché local. Ce n'est qu'après avoir traversé les scanners de porte sans faire ses courses qu'il s'est rendu compte que c'était son glucomètre en continu - un appareil qui fournit des données de glycémie à son utilisateur en temps réel - qui le déclenchait.

"Le gardien de sécurité n'a pas compris et a regardé pendant que j'agitais mon bras apparemment nu à travers le scanner", dit-il.

Cependant, la question la plus alarmante à laquelle Goulding s'est peut-être posé est de savoir s'il devrait recevoir une injection d'insuline s'il a un épisode d'hypoglycémie - un faible taux de sucre dans le sang - et s'évanouit.

L'insuline est la dernier chose qu'un diabétique devrait recevoir une injection pour traiter l'hypoglycémie. Cela ne fera qu'aggraver un épisode d'hypoglycémie, entraînant potentiellement l'individu à entrer dans choc insulinique.

De telles questions sont souvent inoffensives et viennent d'un lieu de curiosité et d'attention. Mais ils montrent que, sans éducation, on met involontairement beaucoup de gens en danger.

L'hypoglycémie, dans ses formes les plus graves, peut entraîner la mort. Il doit être traité immédiatement avec du glucose à action rapide, comme des bonbons à la gelée pour bébé ou un coca cola. Pendant ce temps, si une personne s'est évanouie, elle doit recevoir une injection de glucagon - un médicament utilisé pour traiter les cas d'hypoglycémie d'urgence.


Enraciné dans le NHS

Goulding est le fondateur et directeur général de Workout For Less, un détaillant de sports et de fitness dans le Buckinghamshire.

Il me dit qu'il a eu la chance d'avoir un médecin généraliste qui a rapidement diagnostiqué ses symptômes comme étant de type 1 - et non de type 2 - et dispose d'une équipe "fantastique" d'infirmières et de consultants spécialisés en diabète avec lesquels il travaille depuis.

Heureusement, au Royaume-Uni, les diabétiques de type 1 reçoivent des ordonnances gratuites et ont accès à des équipes d'infirmières en diabète et de psychiatres qui aident les personnes à faire la transition vers cette nouvelle vie après leur diagnostic. Et si vous avez de la chance comme Goulding, votre médecin généraliste saura exactement comment vous aider à résoudre d'autres problèmes quotidiens et approuver votre traitement répété.

Malheureusement, mon médecin généraliste ne le fait pas. La première fois qu'elle m'a rencontré après mon diagnostic officiel, elle a essayé de me prescrire des comprimés de cholestérol, qui sont utilisés pour traiter les diabétiques de type 2 ou les diabétiques de type 1 qui ont la maladie depuis plus d'une décennie et qui ont des antécédents de lésions rénales. Les personnes de plus de 40 ans sont également éligibles pour le médicament.

"J'ai lu à leur sujet sur Internet l'autre jour", je me souviens qu'elle m'a dit. "Ils fonctionnent très bien et je pense que vous devriez commencer à les prendre immédiatement."

Je l'ai alors interrompue en lui disant que ce n'était pas nécessaire. J'étais sous insuline et c'était tout ce dont j'avais besoin. Mais elle a continué, avant de me presser d'expliquer pourquoi j'avais besoin d'insuline et pourquoi j'en avais tant besoin chaque mois.

Je me souviens avoir été choqué. Non seulement ce professionnel de la santé essayait de me donner quelque chose qui n'était clairement pas nécessaire et potentiellement dommageable, mais elle remettait en question mon besoin d'un médicament sans lequel mon corps ne peut pas fonctionner.

Elle n'a changé d'avis qu'après avoir appelé une pharmacie locale pour « s'assurer que j'avais vraiment besoin d'insuline » et non de comprimés de cholestérol, ce qu'ils ont bien sûr confirmé.

Goulding note qu'il s'agit d'une erreur courante.

"Le diabète de type 1 est beaucoup moins courant que le type 2, donc, malheureusement, il est souvent confondu", dit-il. Les médias ajoutent souvent à cette confusion, en regroupant les maladies sous un même mot générique, afin que le public ne soit pas blâmé d'être mal informé, ajoute-t-il.

Mais si nos médecins généralistes se trompent aussi, il y a un grave problème ancré dans le système de santé.

Goulding dit qu'il est important que les médecins généralistes non spécialisés et les infirmières soient conscients des premiers symptômes afin de diagnostiquer la maladie ainsi que des complications qu'un diabétique de type 1 peut rencontrer pour éviter que la cause sous-jacente ne soit ignorée.

Les diabétiques de type 1 sont souvent diagnostiqués à tort comme ayant un diabète de type 2 en raison des symptômes que les deux affections ont en commun, mais cela peut être préjudiciable à une personne dont le pancréas ne fonctionne plus.

"Une mauvaise gestion du diabète de type 1 peut avoir des conséquences dévastatrices à long terme", ajoute Goulding.

Ce problème pourrait être résolu grâce à une formation plus ciblée sur le diabète de type 1 ainsi qu'à une formation de recyclage continue pour les médecins généralistes et les infirmières, dit-il. "La formation médicale initiale devrait également mettre davantage l'accent sur le type 1."

Les scientifiques doivent encore découvrir comment le diabète de type 1 est causé, ainsi que comment il peut être guéri. Pendant ce temps, de nouvelles technologies et de nouveaux concepts sont créés chaque jour pour aider à soutenir ceux qui vivent avec la maladie. Une formation médicale continuellement mise à jour permettrait aux professionnels de la santé de rester informés sur la façon de donner à leurs patients la vie la plus normale possible en attendant un traitement.


Alors, où l'éducation devrait-elle commencer?

Goulding pense qu'il est essentiel de maintenir la conversation sur le diabète de type 1 en ligne et hors ligne, et par le biais d'organisations caritatives.

Les diabétiques qui parlent eux-mêmes de la condition peuvent aider briser le mur de la désinformation - que ce soit à des amis et collègues ou sur des blogs et des réseaux sociaux. Les membres de la famille qui vivent avec des diabétiques peuvent également contribuer à la sensibilisation en partageant des informations dans leurs propres communautés, explique Goulding.

À une échelle plus importante, note-t-il, les membres de la communauté de type 1 doivent repousser et défier les médias lorsqu'ils déforment, confondent ou ne parviennent pas à différencier le diabète de type 1 et de type 2 afin que les journalistes puissent rapporter plus précisément les histoires de diabète.

Briser le mur de la désinformation qui encourage nos médecins à prescrire des informations erronées et met des vies en danger n'est cependant pas entièrement entre les mains des diabétiques. Après tout, nous ne représentons que 7 % de la population britannique. Il doit y avoir un changement systématique et il doit commencer à partir de notre monde de l'éducation.

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